VOL 3794
去年重阳节那天，我所在的一个律师、媒体人和学者比较集中的微信群一早开始了热烈讨论。他们说在90年代，街上有一些智力残疾流浪人员，他们出现在街角，没几天又默默失踪了，可能被卖去了黑砖窑厂；可能被为了练胆的混混殴打；也有可能冻饿或者病死在了某个桥洞，像一条流浪狗一样，无人关心。在他们讲述这些智力与精神残障人士遭遇的时候，我的内心无法平静。虽然我还没有到给自己庆祝“重阳节”的年龄，但却有一个六岁患有孤独症的儿子，根据我们国家的残疾人评定标准，他可以定级和申领残疾人证。我的孩子确诊孤独症已经快三年了，当我敲下这些文字的时候，仍然忘不了2023年3月6日在上海儿童医院儿保科的那一个下午。那天阳光很好，是一个美丽的春日，但是我却如坠冰窟。
文 | Susan
转载自“天使望故乡”微信公众号
图源｜pexels、网络
最初只是托儿所老师的提醒，说小朋友既不跟别的孩子玩耍，也不听老师的话；要么就是自己跑出去教室，要么就是自己一个人在墙角玩玩具，或者蹲在地上抠地毯。
我脑补了那个小小孤单的身影。老师说他可能有孤独症，需要去医院检查。感谢老师的见多识广，因为孤独症孩子最需要的就是早发现早干预，我是在36岁才第一次做妈妈，根本不曾想过我那个经常自言自语叽里呱啦的孩子可能会是一个孤独症的孩子。
现在回想起来也不是完全没有异常，只是我相关知识很匮乏，忽略了很多信号：
孩子从来不跟别的小朋友一起玩耍；
每次我要出门，也不会追出来说妈妈不要走；
同吃同住一年多的育儿嫂要回自己家，孩子没有多少情绪波动；等她再回来的时候，他也没有什么表情，甚至专心玩玩具没有回头，好像来的是一个陌生人。
听了托儿所老师的建议，我赶紧挂了上海儿童医院儿保科的专家号。记得那天孩子还挺开心，因为他很喜欢医院，愉快地跟医生聊着天，我心情还算比较轻松，觉得孩子这么活泼怎么会有问题？
专家和3岁的儿子互动了一会，又问了我一些问题，不到20分钟，就在孩子病历本上写上了“疑似孤独症”这几个字。医生又给孩子开了几个检测单，包括“孤独症诊断观察量表”（ADOS）和“小小韦氏幼儿智力测验”（WPPSI）。
在医院的小花园里，我迅速搜索了有关孤独症的信息。
一开始我还以为孩子得了爱因斯坦和牛顿那样的天才病，不善社交但智力超群——我还没有意识到命运的齿轮直接罢工了，我和孩子的人生都将被永远改变。
越搜索心里越慌张，渐渐我知道孤独症意味着什么了。小花园开了一些月季，很娇艳，温暖阳光晒在身上，本来应该是个美丽的春日，但拿着病历本的我的手却冰凉。
孤独症又被称为孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder）ASD，也叫自闭症，中国大陆通称孤独症，是一种以持续的“社交互动与社交交流能力缺陷”及“受限的、重复的行为模式、兴趣或活动”为主要临床特征的神经发育障碍。
它就像一个光谱，最顶端是智商可能超群的阿斯伯格综合征，这是孤独症世界的天花板，也是孤独症家长“鄙视链”的顶端，代表人物被认为是牛顿、爱因斯坦、马斯克、比尔·盖茨，还有影视剧《生活大爆炸》里的谢尔顿。
而鄙视链的底层，就是《海洋天堂》里文章扮演的那个孤独症成年人，只会说非常简单的语言，智力低下，穿衣服煮鸡蛋都不会，李连杰饰演的父亲，在患癌之后竭力为孩子的未来寻找归宿却屡屡碰壁，只能带着他一起沉海寻死。
影片的结局竟然是一个美好的结果，父亲找到了一个愿意接收儿子的养老院，女朋友愿意在他身后帮忙照顾。
孤独症的病因和治疗目前仍然是世界难题，主流科学和医学界普遍推荐和强调尽早对患儿进行高强度康复干预：一些早期介入法可以帮助高功能孤独症患者勉强独立生活，而能独立工作几乎是每个孤独症家长心里的阿波罗登月计划，我是完全不敢奢望的。
就算聪明如阿斯伯格，也可能因为严重的社交障碍无法出门，而低功能孤独症患者则可能终身需要家人的看护照料。
中国目前八岁前儿童患病率大概在1%左右，而在科技和医疗水平更发达的美国，2022年的美国自闭症患病率上升到了每 31 名 8 岁儿童中就有 1 人，男童被识别的比例约为女童的3倍以上。
媒体和互联网上关于孤独症的信息往往是两个极端，要么是古怪的天才，比如《生活大爆炸》里的谢尔顿，但谢尔顿这个角色其实也被美化。
首先，这种智商在孤独症患者里是凤毛麟角，而他在剧中对待领导、同事、朋友甚至女朋友的方式，在现实生活中很难维持工作友谊和爱情，除非对方是斯德哥尔摩综合征患者。
另一个极端则认为孤独症患者等同于生活不能自理不能说话，甚至还会在公共场合大喊大叫还会使用暴力攻击别人。
其实，孤独症谱系障碍就像一个纺锤，顶端是智力平均线以上的阿斯伯格，底端是低功能孤独症，常伴有语言发育迟滞和智力障碍；中间大部分为语言能力尚可，但社交核心障碍显著、智力处于普通或边缘水平的儿童，且大多数是男孩。
上海儿童医院孤独症专家面诊后，给孩子预约的评估都需要医生一对一和孩子互动完成，因而我又等了大概一个多月带孩子去评估。
终究还是确诊了中度孤独症，我仍然记得当时拿到孩子测评结果时手在颤抖，脑子一片空白。开车带孩子回家，孩子在安全座上，我的眼泪不争气地流下来了。
那一个多月心情一直在各种情绪中横跳：
我不会这么倒霉的，百分之一的比例怎么可能是我孩子，我可是微信号有近5000人的交友广泛的人呀；
我孩子看上去很能说话呀，他看起来哪里像有病的样子，可能就因为男孩子发育比较慢，医生肯定搞错了。
为什么是我？如果是真的，我要怎么办，我真的准备好做一个孤独症孩子的妈妈了吗？
我为什么没有早点看出来。
孩子的小小韦氏智力测试也只有68，已经是智力障碍的范畴了。在孤独症患者中，智力水平几乎决定了孩子康复干预的天花板。智力高的阿斯伯格可能可以靠高智商学习普通人类的行为和语言方式把自己伪装成普通人。
根据人群智力分布，智商85-115为人群平均范围，70-84为边缘智力水平，70以下则智力低下。
我是小镇做题家出身，高考是学校文科第一，物理化学生物这些理科成绩也不差。我怎么也不会想到自己的孩子竟然会是智力障碍。上帝这是给我发了怎样的一副烂牌。
北大新闻传播学院教授胡泳说，“看见不同的世界需要支点。”
在儿子被确诊孤独症的那一刻，我有了新的身份：孤独症孩子的母亲。从此我睁眼看见了更多的孤独症孩子和他们的父母，尤其是母亲——那些好不容易成为企业和机构的中流砥柱、却不得不辞职回家失去社会身份24小时照顾孤独症孩子的母亲。
是的，绝大部分陪伴孩子日复一日地去康复机构和学校，甚至亲身给孩子进行干预的是母亲；
那些因为生了孤独症孩子而被丈夫公婆嫌弃，甚至被离婚，孤身带着孩子一边打工，摆地摊送外卖开滴滴一边照顾孩子的是母亲；
那些即使经济上相对宽裕，但是因为失去了事业工作除孩子以外一无所有而陷入焦虑抑郁，午夜梦回觉得自己人生无意义无价值，但是只能继续向前燃尽自己的还是母亲。
有一份调查称，孤独症孩子的母亲抑郁焦虑的比例非常高。诸如我觉得自己已经非常强悍了，但也会阶段性崩溃，抱怨命运的不公。
成为孤独症孩子母亲第三年了，我现在也算老家长了，在跟一个孩子待一阵以后，大概就能判断这个孩子是不是有孤独症，或者是不是有谱系特质。
有时候我也会像孩子的托儿所老师那样，但只能是隐晦地提醒一下，说孩子语言可能不太好，可以去医院儿保科看一下医生。
怎么会不痛呢？这是在36岁一次次产检，独自去医院做羊水穿刺，怀胎十月孕育的孩子呀。
做羊水穿刺的时候还在想，万一孩子筛查出来唐氏之类的基因病要怎么办，当时还庆幸穿刺结果没问题；但谁又能料到呢，还有一个目前产前无法筛查的孤独症找上了我儿子。
如今的我，哪怕在朋友圈使劲装出岁月静好，维持就是上帝给我关了一扇窗、我也要用力踹开一道门的人设，但是在没人知道的深夜，只有自己知道内心里其实已经有千百道裂缝。
孤独症儿童纪录片《特别的你》导演翁羽走访了500个孤独症家庭，他问孩子的母亲们有什么愿望，这500个妈妈几乎是异口同声：我希望比我的孩子能多活一天。我也是这么想的。
第一次在医院的胎心监测仪里听到了孩子的心跳，觉得真神奇，但母爱还没有汹涌，甚至当时在朋友圈开玩笑说要把孩子送给瑞典北欧这种福利好的家庭。
孩子出生以后，对孩子的爱一点点增加，人类幼崽很快就学会了抬头坐立走路跑步，八个月就开始叫妈妈，我变成了朋友圈的晒娃党。
20世纪初，以弗洛伊德为代表的精神分析法最为风靡，那时人们普遍相信人类的许多心理和精神问题都来自童年的心理创伤。关于孤独症，1949年美国儿童精神科医生Leo Kanner制造出“冰箱妈妈”这个词。
他认为，孤独症是由妈妈的冷漠造成的，他将这些孩子的妈妈描述成一群高学历的、事业心很强但又冷漠无情的人。早已身心俱疲的孤独症孩子妈妈从此又背上了“冰箱妈妈”的耻辱标签。
曾经有个女性朋友说孩子的孤独症是不是因为离婚所导致而被伤害到？她有良好的教育背景，但这个说法可能又代表了一种比较普遍的假设和认知，让我情何以堪啊。
我的孩子出生在2019年9月，没多久就赶上了新冠疫情爆发，当时我住在一个绿化很好的小区，有树林、池塘、长长的步行道和儿童乐园。
我花了很多时间陪伴他，读绘本，和他游戏玩耍，甚至在2022年上海的那两个月，我还提前带他去了海南三亚，避免了日后对他肯定有负面影响的风险。
直到6月，我们才回到上海。 当时听说很多小朋友因为没办法上学，没办法和小朋友玩耍，出现了社交和情绪问题，但我的孩子应该没有明显受到这方面的影响。
我孩子兴趣特别狭窄，只喜欢消防车、救护车、警车、垃圾车、医用和交通标志等。为了发展他的兴趣爱好，这两三年来，我几乎跑遍了家附近5公里所有的儿童兴趣机构，一个个让他去试课，别说小班教学了，就算是一对一，也没有几个老师能让他坚持下来。
有一种理论认为，儿童玩耍能促进大脑发育，而兴趣狭窄、行为重复刻板的孤独症孩子则需要更多体验来刺激神经元。
所以，从孩子出生到现在的六年时间，我每年都要带孩子去国内外旅游，大部分时间都是我一个人带着——寒假暑假，几乎所有的周末和法定节假日。
我的孩子看起来每天都那么开心，拥有一个无比快乐的童年，成为朋友圈长大的令人羡慕的孩子。很难有人相信，他会是一个孤独症孩子。
现在，我儿子每天幼儿园放学后还有2节康复干预课，光接送路上就要花掉一个半小时。
担心好不容易建立起来的母子依恋又断掉，也担心其他人不能很好教育孩子，我就没有请育儿嫂或者让老人来带孩子，除了幼儿园和康复机构兴趣机构的时间，其他绝大部分时间都是我亲身在陪伴孩子。
我现在已经非常懂他，包括他的某些行为和一些词不达意背后是什么意思。
当他一边吃三明治一边哭的时候，我知道他的手抓握不好，三明治中间的火腿起司会掉下来，他讨厌这样。吃披萨的时候他也会崩溃，因为披萨变成不规则的形状了，他只想要三角形的披萨。
养育孩子很累，养育孤独症孩子更累，工作量可能数倍于普通孩子。
因为专家告诉我们不能让孩子闲着，要让他始终保持和人的密集互动，要不停调动他的兴趣，最好能进行亲身高质量陪伴。
我出门的时候会神经高度紧张，怕他乱跑走失、怕他不能安静坐车坐飞机，怕他在公共场合发出奇怪的声音或者自言自语让人侧目。
在孩子没有确诊之前，看到一些社会新闻，孩子因为顽皮吵闹打扰到别人的时候，我觉得肯定是因为家长没有教育好熊孩子；但自从生了孤独症孩子以后，我开始理解，这些父母可能已经尽力了，但孩子有孤独症多动症或者其他认知失调发育障碍问题。
除此之外，我还会担心自己选的机构和老师做的各种决策会不会对他的人生产生不可逆的负面影响。因为专家告诉我们，孩子6岁前是干预的黄金时间。
现在我的孩子已经6岁了，我还要拼尽全力吗？我有太多问题，没有人能回答我。多少孤独症孩子的母亲如我一样一路踉跄磕绊走来，一边给自己打鸡血一边崩溃，反反复复打怪升级。
前几天，我弟弟不到6岁的女儿给我打了一个电话。
她独自准确地在电话手表里找到了我的电话号码，表达了对我的想念，总之完整清晰地说明了自己的几乎所有意图，包括想要的是什么样的生日礼物，准确描绘家里其他人各自在做什么，这里面每一步都是我的儿子现在不可能做到的。
我的儿子现在每天早晚要吃一把各种补剂，治疗遗尿症的药已经加到了5片，然而他还在尿床，有时候外出住酒店，他还必须使用尿布，而我侄女三岁时就可以在晚上自己上厕所了。
我只能不停告诫自己，接受孩子的一切，不要和别人比，只能跟过去的他相比。
前几天去医院复诊，结果显示还是中度孤独症，发育迟缓，多动症加智力障碍。我不甘心，明明觉得他已经有进步了，怎么结果反而更差了。
医生说，虽然他有进步，但是他长大了，对孩子发育的要求更高了，跟同龄人比，他确实差距更大了。
开车回家的时候，孩子在安全座椅上玩游戏，我心里堵着，想哭都哭不出来了，只能接受最坏的结果：这个孩子我可能要养一辈子了。
中国几乎所有的孤独症家长，都在默默独自承受着这一切的后果。
2020年，中国自闭症评估干预平台ALSOLIFE与北京大学APEC健康科学研究院/人口所、北京大学神经科学研究所等机构，共同发起了一项针对我国孤独症家庭的调查，最终获得2-6岁的孤独症儿童样本3236个，分布在全国30个省区市。
调查显示：“中国孤独症家庭的年均直接成本约为16.14万元，间接成本约为9.08万元。每年得到的康复补贴约为2.094万元，测算下来，一个孤独症家庭的年均成本大约为22.2万元。”
而这仅仅是全国30个省区市的平均数字，在上海这种一线城市，一年直接在孩子身上花掉二三十万康复干预费用其实是最基础的康复开支；而且这并不包括母亲（通常辞职的都是母亲）失去的工资薪金、雇佣育儿嫂或者保姆的费用、异地干预的租房费用等等，包括像上海复旦附属儿科医院的专家挂号费能到2500元，还要抢号。
孤独症的干预非常昂贵。在北京和上海，收费最高的机构是昂沛（AP，Autism Partnership），如果每天干预六小时，每个月大概收费12.5万人民币。
随便一年就是100来万，而孤独症又是终身需要干预支持，尤其是幼年，干预时间肯定都是以年为单位计算，花掉上海一套房并不罕见。
我最开始也想卖房给孩子干预，后来还是冷静了下来。
孩子还小，做好了终身照顾他的准备，我也很难赚钱；钱如果都花掉了，到时候我俩只能喝西北风了。
我迅速给他找了一个中间价位的干预机构，除了双休和节假日不上课，其他时间四十五分钟一节课收费大概三百多，最开始每天四节课，现在减少到每天两节课，每天接送时间也差不多要一个半小时，到现在已经差不多三年了。
然而最让人绝望的是什么？是这么巨大的时间精力和财力的投入，也并没有人能告诉你，这些康复干预到底能帮助孩子多少。
机构也只是会说每个孩子不一样。老实说，如果能有选择，我宁肯孩子是缺胳膊少腿，现在科技发达了，智能假肢几十万一个，但真的能让残疾人跑跑跳跳，该干啥干啥，独立工作独立生活都完全没有问题。
我现在对孩子最大的希望是，我死后能给他留一笔钱，他不要被人骗走，能自己交水电煤气费，能点外卖叫快递，能自己坐公交车地铁，最好还能跟医生描述病情。自己去医院就诊挂号对他们来说都是非常高级的技能，更别说独立工作了。
孤独症家长就像在各自的旷野中，带着孩子寻找一条只属于他的小径，唯一可靠的罗盘，是内心的希望或者侥幸。
根本没有人可以向你保证，做了什么就一定可以达到怎样的效果，到处都是暗礁是深坑。
懂得家长病急乱投医这种焦虑的骗子神棍们，就像非洲河道里等着角马过河的鳄鱼，随机挑选美味，用各种所谓立竿见影的创新疗法骗得家长团团转。是家长们都傻吗？是他们真的很绝望。
在中国，相比孤独症孩子每年的花销，政府对孤独症孩子提供的康复补贴是杯水车薪，补助最高的深圳也就是一年5万块，上海一年大概2万4。
此外，孩子确诊之后，也没有资格再购买重疾险等商业保险了，而在美国，根据各州立法通过的《孤独症强制保险法》，由州监管的商业健康保险计划普遍被强制要求，为经诊断的孤独症谱系障碍儿童提供评估及行为干预等康复服务的保险覆盖，此类覆盖通常设有年龄上限（如至18岁或21岁）。
上述北京大学的同一调查发现，孤独症家庭康复干预整体支出占到年收入的大约151%，明显入不敷出。
其中83.6%的家庭认为，经济压力非常大，除了经济引发的焦虑以外，53.8%的家庭会因为孩子能力的倒退而感到焦虑，23.2%的家庭因为孩子不能上学而感到焦虑。
刚得到孩子诊断结果的大半年时间，我每天在各种信息当中崩溃，在接受与不接受、抗拒和承认的状态之间反复横跳。一会担心自己的选择是不是正确，一会又觉得自己已经尽力了。
动不动就会哭，脑子里全是负面想法，完全无法想象该怎么面对今后的人生。
为什么是我？我是不是要完蛋了？怎么会呢？我的孩子可能将来都无法独自生活，无法工作，无法拥有普通人的喜怒哀乐，没有朋友，没有恋人，没有婚姻，也不会有孩子。
当时没有得焦虑症和抑郁症，我都要佩服我自己。
孩子确诊之前，我还有自己的公司和事业，有很多朋友，经常聚会；我有很多爱好，我带孩子四处旅游体验人生，我学习很多东西，我热爱园艺。那时候的我真的是岁月静好得可以。
孩子当时上着双语幼儿园，我就加了上海国际学校的群，跟很多妈妈一样，憧憬着孩子以后去国外读大学。
我有很多年长的朋友，他们的孩子很多上了国外名校，其中不乏牛津剑桥芝加哥哈佛耶鲁伯克利，我曾经虚荣心作祟隐隐也希望我的孩子将来也能读个名校。
孩子确诊后不到一个月，我无心经营公司，快速缩减公司人员，退出了所有国际教育的群。他已经跟这个世界上大多数的美好无缘了。
孩子很快就从原来的双语私立学校退学去了公立学校，学费更便宜，但在学校也学不到什么东西。一想到他可能终身要靠我养着，只好能省则省。
小班时，公立幼儿园希望孩子退学，说他到处跑，无法保证安全。为了让他留在公立幼儿园，我也是找了教育部门费了很大劲。
最近孩子上了大班，老师说孩子上课发呆走神，叫不动，又开始说孩子不适合在幼儿园、应该去哪里哪里这种话。
说实话这一次我还挺生气的，孩子并没有影响别人的行为，老师却总想着把他赶走。如果他有可能对别的孩子造成伤害，或者严重影响纪律，我可能啥都不说就乖乖把孩子带回家了，但是孩子只是走神发呆而已。
现在，我对孩子的期待，已经从他一路拼搏上一个好大学，直接断崖降级成只要有个学校能收留他就行了，“在学校能活着就行”。
2024年，专业服务平台“大米与小米”针对近2000名5-15岁的自闭症儿童家庭进行问卷调研，在“未入学原因”中显示，有20%的自闭症儿童目前没有上学。
未入学原因中，有64.19%是“能力不足，无法独立上学”，剩下的27.03%是“曾经上过，但被学校劝退”，6.08%是“能力尚可，但无学校接收”。
我是一名单亲妈妈，孩子抚养权目前归我，2023年，我立了遗嘱。中国人不喜欢提前立遗嘱，觉得不吉利，可孩子都孤独症了，还有更不吉利的事情吗？纯粹处理财产的遗嘱公证并不太复杂，但难的是孩子的监护人无法指定。
又回到了我死了，孩子怎么办的问题。我离世时，如果没有选定监护人的话，监护权会自动归给前夫，我自然希望他能负起责任，否则，孩子未来的生活会陷入极大的不确定之中。
圈里其他家长也都各自想办法为孩子托底，有些家长集资建托养机构，但家长自己也会老去死去；有些家长生二胎，给孩子留个弟弟妹妹，但这也有问题，一是有可能再生一个孤独症孩子，二是对第二个孩子非常不公平——谁会想嫁娶一个家里有孤独症兄姐的丈夫或者妻子呢。
不管怎样，希望能晚孩子一天死，已经是圈内家长共同心声。
到现在，我父母也不知道孩子有孤独症，我也只是跟他们说孩子发育迟缓。在他们眼里，孤独症很可能是傻子、呆子、低能儿，我根本不知道如何开口。
每年的“世界孤独症日”，我会在朋友圈转发一些孤独症科普文章，假装自己只是关心孤独症的人，我仍然没有勇气坦白自己孩子就有孤独症。
我也明白，我应该第一个接受孩子，但我仍然害怕别人投来可怜同情的目光，甚至也许会有人觉得是不是我的教育问题而让儿子“自闭”了。
我甚至不敢加孩子同学的家长微信，怕他们发现孩子的问题，毕竟家长联名要求孤独症孩子离开学校的事已发生多起。
我现在最大的担忧是，在毫无学习压力的幼儿园，孩子都要被老师劝退；孩子很快要上小学，以他的智力特殊学校肯定是进不去了（因为资源紧张，一般只有严重的孤独症才能进入特殊学校），所以他只能进普通小学，但又无法独立上小学，很可能需要陪读的影子老师。
在欧美和日本等发达国家的公立教育系统，提供对于孤独症孩子的专项经费支持和一对一的助教配置，后者就相当于影子老师。
但是在中国，家长都是自费请影子老师或者干脆自己陪读。在上海，影子老师的薪资大概在一个月2万（跟随学校周一至周五，法定节假日除外）。
自费也不是不行，但最大的问题是，因为觉得教室里多个人很奇怪，会影响其他学生，老师觉得不舒服等等理由，很多学校根本不接受影子老师入校，教育局对此也没有明确规定，校长的自主权很大。
如果我孩子将来的学校不接受影子老师，怎么办？
我现在最大的愿望就是努力锻炼身体，让自己多活几年陪伴孩子，努力学习各种技能，能多赚钱留给孩子托底。
当朋友在朋友圈晒出我的孩子完全不可能获得的成就和成功时，我承认，我也会心生嫉妒。
两个多月前，北京八岁的孤独症男孩王一凯在云南大理苍山参加夏令营活动走失，近500名专业搜救人员和志愿者在苍山苦寻4天，最后找到的却是一凯因为冻饿失温离开人世的小小身体。
王一凯在苍山遇难时，我的孩子也在大理上夏令营，也在苍山和洱海各走丢过一次。
比王一凯和他父母幸运的是：去大理之前我也咨询过王一凯参加的同一家夏令营，但最终还是去报了一家当地比较规范的幼儿园夏令营。
虽然我的孩子也走失过，但是可能走得不远，可能地形较为空旷，或者是幼儿园老师更有经验一点，最终还是找到了他。
那几天我也会经常追问我自己，如果我的孩子也在苍山找不到了，我会怎样？不敢细想。
在搜救的现场，我见到一凯妈妈的第一句话是，“我很理解你，因为我的儿子也是孤独症。”然后我哭了，她也哭了。这个世界上很难存在真正的感同身受，但此刻，孤独症孩子的家长之间不需要更多言语。
确认一凯遇难消息的那个下午，一凯爸爸说，“大家辛苦了，替一凯谢谢大家”，大家立刻懂了，志愿者群里的蜡烛顷刻点了好几屏幕。
我能想象在屏幕另一端，一凯爸爸此时的绝望。一些志愿者大哭，包括我在内，他们中的很多人也完全接受不了这个结果，需要很多天才能稍微缓和一点。
我在网上找了一个树洞对王一凯说，
对不起，没有能留住你，希望你在天堂能开心。我也有一个像你一样生病的孩子，为了他，我也愿意倾尽全力。
你的爸爸妈妈很好，下辈子你还选他们吧。你的妈妈很爱你，任何一点希望都不想放弃。
这几天，这么多叔叔阿姨拼命在找你，最终还是没有等来奇迹。如果真的有天堂，一凯小宝贝，希望你能在那里快乐健康。
有很多人会问，耗费心血养育这样一个孩子的意义是什么？
那些深夜的痛苦，不断地追问：
为什么是我的孩子，我要怎么办？那些日复一日在康复机构监控屏追随孩子的目光；
那些普通孩子轻松习得，孤独症孩子却要花费百遍千遍才能掌握的简单技能；
那些孩子在公共场合自言自语情绪失控引来异样眼光的窘迫；
那些在深夜搜索“如果我死了，我的孤独症孩子要怎么办”而颤抖的指尖，都在孩子小小的身体紧紧抱住你的时刻，化为两个字“值得”。
相比很多孤独症孩子的妈妈，我可能算是幸运的，我儿子会说话，他会说，“妈妈我爱你，不要离开我。”
很多没有语言的孤独症孩子的妈妈这辈子可能听不见这样的话，但是我们仍然面对很多共同的困境，“如果有一天我死了，我的孩子该怎么办？”
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